2. Ik ren voor CADASIL

Ik ren voor CADASIL

Karin Witteveen
Fundraising page closed You can't donate anymore
Normal 2e2dc195b8bfa76bd2b665ac09375c61018d5a72
from € 3.000 (55%)

Onze schoonzoon, zijn vader, oom en oma zijn mijn motivatie om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar CADASIL. Te zien wat deze diagnose met de patienten en hun directe omgeving doet geeft je een groot gevoel van onmacht, er is immers nog niet veel wat gedaan kan worden anders dan symptoombestrijding. Ik hoop dat er snel een doorbraak komt in de onderzoeken om zo toch een toekomst te kunnen bieden aan alle patienten met deze diagnose en in het bijzonder aan onze schoonzoon, zijn vader, oom en oma.

View all
08-06-2019 | 09:07
04-06-2019 | 07:00
30-05-2019 | 16:19
30-05-2019 | 16:17
29-05-2019 | 23:27
View all

  IK REN VOOR CADASIL

 27-03-2019 | 17:10 Beste Lezer, Door van dichtbij mee te maken wat de enigszis onbekende ziekte CADASIL teweeg brengt plaats ik hierbij een oproep. Onlangs ben ik gaan nadenken over wat ik kan doen om het onderzoek naar CADASIL te steunen. CADASIL is een erfelijke aandoening aan de kleine slagaders van het lichaam. De oorzaak  is een verandering in het DNA en ongeacht geslacht is 50% kans om dit door te geven. Bij CADASIL raken de spiercellen in de wand van de slagaders in de loop van het leven beschadigd. Daardoor kunnen slagaders het  bloed minder goed vervoeren, vooral naar de hersenen. Kenmerken verschillen per persoon, het verloop is bij iedereen anders. Gevolgen voor CADASIL patienten zijn ondermeer migraine, herseninfarcten, TIA’s, dementie, depressie en epilepsie. Onze schoonzoon Jarno (25), zijn vader Jakob (54) en enkele van zijn familieleden zijn gediagnogtiseerd met deze ziekte. Behalve een luisterend oor en begrip leek weinig mogelijk voor mij. Tot de ‘Geef CADASIL patienten weer een toekomst’ campange van het Leids Universitair Medisch Centrum op mijn pad kwam. Het LUMC is het enige centum in Nederland dat onderzoek verricht naar dit ziektebeeld. Een mogelijke oplossing zou ‘Exon Skipping’ zijn. Een methode waar niet alleen CADASIL maar bijvoorbeeld ook Huntington of Duchenne patienten veel baat bij zouden hebben. Om CADASIL patienten een gezicht te geven staat hier onder een foto van Jakob en Jarno. Jakob is net 54 en al 7 jaar bij huis door zijn ziektebeeld, een reguliere baan is voor hem niet meer mogelijk. Dit trekt een zware wissel op het gezin, en onlangs is ook Jarno met deze ziekte gediagnostiseerd. Jarno is nu 25 en ondervindt helaas al enige symptomen van CADASIL. Voor hem betekend dit niet alleen dat hij moest stoppen met voetbal, maar wellicht kan hij ook zijn werk niet zo lang blijven doen als hij zou willen. De constante onzekerheid is moordend voor de patienten en familie om hen heen. ‘Wanneer slaat CADASIL toe?’ ‘Wat zal ditmaal de schade zijn?’ ‘Kan ik ditmaal een beetje herstellen of niet?’ Specifieke medicijnen zijn niet beschikbaar en nader onderzoek is hard nodig. Het LUMC is een veelbelovende richting opgegaan waarvoor tijd en daarmee geld nodig is om dit onderzoek voort te zetten en een remedie inzetbaar te maken. Zelf heb ik het geluk gezond te zijn en sport graag in mijn vrije tijd. Omdat ik vaak zie dat het niet vanzelfsprekend is wil ik op een sportieve wijze zo veel mogelijk geld bijeen krijgen voor onderzoek naar deze erfelijke hersenaandoening. Ik heb daarom besloten op 19 mei 2019 mee doen aan de halve marathon van Leiden en daarmee geld op te halen voor het onderzoek naar deze ziekte. Naast mijn eigen inspanning en eigen bijdrage kan ik dit niet alleen. Hierbij wil ik iedereen oproepen een bijdrage te doneren ter ondersteuning van het broodnodige onderzoek naar CADASIL.  Elke euro is er één en van harte welkom.  Door de onderstaande link invoeren in de browser, wordt u automatisch doorgestuurd naar mijn donatiepagina. https://acties.steunleiden.nl/actie/karin-witteveen        
Read more